Ny med typ 1-diabetes
Allt är nytt, var börjar vi?
När ett barn nyligen fått typ 1-diabetes kan allt kännas nytt på en gång. Vårdbesök, hjälpmedel, skola, mat, aktiviteter, oro, frågor och nya rutiner kan snabbt bli mycket att ta in.
Den här sidan är för dig som är förälder eller närstående till ett barn med typ 1-diabetes och vill få mer struktur i första tiden.
Lev med Diabetes ger inte medicinska råd. Vi hjälper dig med praktiskt stöd, checklistor, frågor att ta med till vården och material som kan göra vardagen tydligare.
Se föräldrapaketet | Läs om diabeteskort | Diabetes i skolan
Kort svar
När ditt barn nyligen har fått typ 1-diabetes är det viktigaste att inte försöka lösa allt på en gång. Börja med att förstå vårdens instruktioner, samla viktig information, skapa enkla rutiner hemma och se till att skola, fritids och andra vuxna vet var barnets individuella plan finns.
Hela familjen påverkas när ett barn får typ 1-diabetes och att både barnet och familjen behöver lära sig om sjukdomen för att vardagen ska bli lättare att hantera. Barn med typ 1-diabetes kan delta i aktiviteter som andra barn, även om det kan ta tid att vänja sig vid sjukdomen och behandlingen.
Vanliga känslor första tiden
Det är vanligt att känna sig överväldigad i början. Många föräldrar beskriver att det är svårt att veta vad som är viktigast, vad skolan behöver veta, hur man ska tänka kring aktiviteter och hur mycket ansvar barnet själv kan ta.
Vanliga frågor som ofta dyker upp i föräldragrupper, samtal och diabetesforum är:
- Vad behöver vi ha koll på först?
- Vad ska skolan och fritids veta?
- Hur informerar vi vikarier, idrottslärare och andra vuxna?
- Hur gör andra familjer vid utflykter, kalas och aktiviteter?
- Hur hanterar man oro kring lågt blodsocker?
- Vad behöver vi fråga diabetesmottagningen?
- Hur gör vi informationen tydlig utan att skrämma barnet?
Det är just den typen av praktiska frågor Lev med Diabetes vill hjälpa till med.
Börja med tre saker
1. Samla barnets viktigaste information
Försök samla den information som andra vuxna behöver kunna hitta snabbt. Det kan till exempel handla om kontaktuppgifter, var barnets individuella instruktioner finns, vem som ansvarar i skolan och vad personal ska göra vid osäkerhet.
Barndiabetesfonden har samlat flera dokument för förskola och skola, bland annat material om egenvårdsplan, diabetespärm, skolstart och information till personal. Det visar hur viktigt det är att informationen är tydlig och lätt att hitta. Läs mer: Barndiabetesfonden
2. Tydliggör vem som behöver veta vad
Alla behöver inte veta allt. Men rätt vuxna behöver rätt information.
Det kan vara:
- klasslärare
- fritidspersonal
- idrottslärare
- vikarier
- skolsköterska
- rektor
- tränare eller föreningsledare
- föräldrar till nära kompisar
Diabetesförbundet skriver att barn med diabetes har rätt till stöd i förskola och skola och att det ska finnas vuxna som ansvarar för att hålla koll på barnets blodsocker. Läs mer: Diabetesförbundet
3. Gör första veckan mer överskådlig
Försök inte bygga ett perfekt system direkt. Börja med en enkel struktur för den närmaste veckan.
Exempel på saker att gå igenom:
- Vilka tider behöver extra planering?
- Vilka vuxna möter barnet under dagen?
- Finns information till fritids?
- Vad händer vid idrott?
- Vad händer vid utflykt eller vikarie?
- Vem kontaktar vårdnadshavare vid osäkerhet?
- Var finns barnets individuella plan?
Vad skolan behöver få på plats
Skolan och fritids är ofta en av de största frågorna första tiden. Det handlar inte bara om information, utan också om trygghet, ansvar och tydliga rutiner.
Praktiskt kan det vara bra att se över:
- vem som är huvudansvarig vuxen
- hur vikarier får information
- hur fritids informeras
- hur idrott och utflykter planeras
- var barnets individuella instruktioner finns
- hur vårdnadshavare kontaktas
- hur information uppdateras när något ändras
Frågor att ta med till vården
Lev med Diabetes ger inte medicinska råd, men vi kan hjälpa dig strukturera frågor som du kan ta med till diabetesmottagningen.
Exempel på frågor att ställa till vården:
- Vad är viktigast att skolan känner till just nu?
- Vilken information bör finnas i barnets egenvårdsplan?
- Hur ska vi tänka kring idrott, utflykter och fritids?
- Vad ska vi göra om personalen känner sig osäker?
- Vilka hjälpmedel använder barnet och vad behöver vuxna runt barnet veta?
- Hur ofta bör vi uppdatera informationen till skolan?
- Vad bör barnet själv få vara delaktig i?
Vid frågor om insulin, läkemedel, blodsocker, behandling, symtom eller individuella medicinska beslut ska du alltid kontakta barnets behandlande vårdteam.
När barnet själv känner sig annorlunda
För vissa barn blir diabetes snabbt en praktisk del av vardagen. För andra kan det kännas jobbigt att bära sensor, pump, behöva pausa, ta fram saker eller svara på frågor från andra.
Det kan hjälpa att göra informationen enkel och odramatisk. Barnet behöver inte själv bära hela ansvaret för att förklara diabetes för vuxna. Där kan tydliga kort, mallar och information hjälpa.
Du kan till exempel förbereda korta svar tillsammans med barnet:
- “Jag har typ 1-diabetes.”
- “Min lärare vet vad som gäller.”
- “Mina föräldrar har lämnat information.”
- “Om du är osäker, kontakta ansvarig vuxen.”
Praktiska hjälpmedel första tiden
För många familjer är problemet inte att det saknas information. Problemet är att informationen ligger utspridd.
Därför kan det vara värdefullt att samla allt på ett enklare sätt.
Diabeteskort
Ett diabeteskort kan hjälpa vuxna att snabbt förstå att barnet har typ 1-diabetes, vem som ska kontaktas och var barnets individuella instruktioner finns.
Läs mer om diabeteskort för barn
Föräldrapaket
Föräldrapaketet är tänkt som ett praktiskt stöd för dig som vill samla mallar, checklistor, kontaktuppgifter och information till skola, fritids och andra vuxna.
Läs mer om föräldrapaket diabetes
Workshop för skolor
Om skolan eller fritids behöver mer struktur kan en workshop vara ett sätt att gå igenom ansvar, rutiner, kommunikation och praktiskt material.
Checklista: första tiden efter diagnos
- Samla kontaktuppgifter till vårdnadshavare och vårdteam.
- Se till att barnets individuella plan finns lätt tillgänglig.
- Prata med skola, fritids och ansvariga vuxna.
- Bestäm vem som uppdaterar informationen när något ändras.
- Skapa en enkel vikarieinformation.
- Gå igenom idrott, utflykter och specialdagar.
- Fråga vården vad skolan bör veta.
- Prata med barnet om hur information ska delas.
- Gör en enkel veckostruktur i stället för att försöka lösa allt direkt.
- Spara frågor som dyker upp och ta dem med vården.
Det här hjälper Lev med Diabetes med
- praktiska checklistor
- diabeteskort
- skolmallar
- vikarieinformation
- stöd kring kommunikation med skola och fritids
- workshop för skolor
- struktur för första tiden
Det här gör vi inte
- vi ger inte medicinska råd
- vi ger inte insulinråd
- vi ger inte läkemedelsråd
- vi tolkar inte blodsockervärden
- vi gör inte behandlingsplaner
- vi ersätter inte diabetesmottagning eller vårdteam
Vid medicinska frågor ska du alltid kontakta barnets behandlande vårdgivare. Vid akuta tillstånd ska du ringa 112.
Intresseanmälan
Vill du veta mer om material, föräldrapaket, diabeteskort eller workshop? Skicka en intresseanmälan så återkommer vi med mer information.
En intresseanmälan innebär inte att ett köp, en bokning eller ett avtal ingås automatiskt.
Vanliga frågor
Vad ska vi göra först när barnet fått typ 1-diabetes?
Börja med vårdens instruktioner, samla viktig information och skapa en enkel struktur för hem, skola och fritids. Försök inte lösa allt på en gång.
Vad behöver skolan veta?
Skolan behöver veta var barnets individuella plan finns, vem som är ansvarig vuxen, hur vårdnadshavare kontaktas och vad personal ska göra vid osäkerhet.
Kan barnet vara med på idrott och utflykter?
Många barn med typ 1-diabetes kan delta i skola, idrott och aktiviteter. Det kräver ofta tydlig planering och att ansvariga vuxna vet vad som gäller för barnet.
Behöver barnet ett diabeteskort?
Alla barn behöver inte ett diabeteskort, men många familjer upplever att det är ett praktiskt stöd i skola, fritids, idrott, utflykter och andra situationer där barnet möter flera vuxna.
Hur informerar vi vikarier?
Det kan vara bra att ha ett enkelt vikarieblad med barnets namn, att barnet har typ 1-diabetes, kontaktuppgifter, ansvarig vuxen och var barnets individuella instruktioner finns.
Vad gör vi om skolan känner sig osäker?
Börja med att tydliggöra ansvar, kontaktvägar och var barnets individuella plan finns. Vid medicinska frågor ska skolan och vårdnadshavare vända sig till barnets vårdteam.
Ger Lev med Diabetes råd om behandling?
Nej. Lev med Diabetes ger inte medicinska råd, insulinråd, läkemedelsråd eller behandlingsråd. Vi hjälper med praktisk struktur, checklistor och information.
